▲ 图/本刊记者 梁辰 本文 首发于南方人 物周刊

文 / 南方人 物周刊记者 邓郁 发自北京

【资料图】

编辑 / 陈雅峰 rwzkcyf@163.com

听说蔡磊抗击渐冻症的事迹已有一段时间，我没动过要做选题的念头。一来同题操作不少，二来，真的要在他身体状态下行的时候，去打搅一个为研发新药争分夺秒的人？媒体的职能，和对一个人（且是严重病患）的体恤之间的挣扎，让我有些犹疑 （点击标题链接即可阅读 《 蔡磊 猎药病人引发的震荡 | 世界渐冻人日特稿 》 ） 。

直到三四月间，在视频里看到一个手掌绵软、站立都有些微摇晃的人，提到创业眼睛透亮，和他拥有同等智商与情商的妻子放下高薪事业，加入“抗冻”直播，忽地被那种人格的坚强和感染力击中。何况，越到生命后期，蔡磊的表达能力和效果越发减弱，每一周的状态都与上一周有明显不同：吐字越发含混，呛咳多了，新药试验也充满“凶险”。虽然暗自担心这个采访会不会“戛然而止”，但我依然想做一个此时此刻的记录者。“要争分夺秒，但绝不要变成对一个病痛中人的消费。”我暗暗对自己说。

蔡磊个子不高，脸如“白面书生”，内里却蕴藏着极大的自信和狂放，那是长年的知识储备和工作历练塑成的。他身上有强烈的70后和企业家色彩：吃苦耐劳，克己好胜。他和妻子都对科学、数字、管理乐在其中，对做起来太容易和只有爽感的事不感兴趣。最大的兴趣是求知和解决问题。

很多人认为他这轮研发渐冻症药物的创业，初衷是为了自救。“想自救非常正常啊，完全在情理之中。”我和他说。

“不是，他们理解错了。我完全不通医学，就是为了了解这个病，希望能攻克它。”蔡磊纠正。他不是一个唱高调的人。做事情只看值不值得做，不想多难做。这一点，不论是对病人还是对极易陷入精神内耗的当代普通人，都极有启发性。

但在这些感人的“意义和价值”以外，我还想写出些不一样的东西：一个实现了财务自由、拥有一定社会资源和能量的名人，和一个疾病金字塔顶端的罕见病对抗，他会遇到哪些阻力？当病人们像仰望灯塔一样倚赖他，他的软肋在哪儿？他有认知上的盲点吗？他所相信的科学，对研究者却不见得惺惺相惜。他一个一个地死磕投资人、科学家、临床医生、制药企业、监管机构、可能同意捐献脑/脊髓组织的病友，有的对他心存疑虑，或是力有不逮，还有的恶言相向。真正付诸行动支持的其实是少数。更重要的是行业积年的结构性问题，不易破除和改善。

最终，罕见病 （特别是渐冻症） 新药研发为何如此艰难，如何打通产业链，“搅动者”蔡磊的行动能否提供一种新的模式，成为了这篇稿子在人物经历之外最核心的主题。

发稿那天正好是“世界渐冻人日”。好几条管线的科研有了新眉目，工作室又有两位年轻人入职，蔡磊那天心情很开朗。我为他高兴，也稍许摆脱了此前采访时“既要获得答案，又怕带给他麻烦”的焦灼。

斗士不孤。采访中，蔡磊的同事好友都谈到了他们从他身上受到的触动。几位医药行业内人士在帮蔡磊搜寻资源，或者提供年轻的创新人才；有药企高管表示，虽然研发方向有差异，他们也在了解如何能为蔡磊的项目尽一点力。果然正如受访的徐婉姣女士所说：冰面已破，且水面已经泛起层层涟漪。

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